استراتژی برای تحقیقات بیمار محور - چارچوب درگیری بیمار

مؤسسات تحقیقات بهداشتی کانادا به کمک نمایندگان بیمار و کارشناسان مشارکت بیمار که در کارگاه مشاوره مشارکت بیمار Spor (در تاریخ 9 ژانویه 2014) برای ایجاد این چارچوب شرکت کرده اند ، بسیار اذعان می کند. پشتیبانی و مشاوره مداوم آنها در طول فرآیند واقعاً مورد استقبال قرار می گیرد.

فهرست مطالب

• معرفی
• چشم انداز
• هدف، واقعگرایانه
• تعاریف
• چه چیزی می تواند بیماران کمک کنند و چرا مورد نیاز است؟
• درگیری بیمار در اسپور
• اصول راهنما
• مناطق اصلی برای نامزدی
  1. مشارکت بیمار در حاکمیت و تصمیم گیری
  2. ظرفیت سازی برای درگیری بیمار
  3. ابزار و منابع
• ارزیابی درگیری بیمار در اسپور
• پیوست 1: داشبورد فریم ورک PE
• پیوست 2: موفقیت به نظر می رسد؟
• پیوست 3: ملاحظات هنگام پرداخت شرکای بیمار در تحقیقات

معرفی

[بیماران] باید تا حد امکان و تا حد ممکن درگیر شوند تا تحقیقات بهداشتی نسبت به نیازهای کانادایی ها پاسخگو باشد.

هدف مهم استراتژی کانادا برای تحقیقات بیمار محور (SPOR) برای بیماران ، محققان ، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تصمیم گیرندگان برای همکاری فعال برای ایجاد یک سیستم مراقبت های بهداشتی پایدار ، در دسترس و عادلانه و ایجاد تغییرات مثبت در سلامت افراد است. زندگی در کانادا. از آنجا که بیماران در قلب اسپور قرار دارند ، آنها باید تا حد ممکن درگیر شوند تا تحقیقات بهداشتی نسبت به نیازهای کانادایی ها پاسخگو باشند.

اگر تحقیقات بیمار محور برای تمرکز بر اولویت های مهم برای بیماران و تولید اطلاعاتی باشد که واقعاً مورد استفاده قرار می گیرد و برای بهبود مراقبت های بهداشتی ، روشهای درمانی و سیاست ها مورد استفاده قرار می گیرد ، باید پایه و اساس محکمی برای اطمینان از همکاری موفق باشد. کمیته هدایت ملی اسپور درخواست کرده است که یک چارچوب مشارکت بیمار (PE) ایجاد شود که فرصت های کلیدی برای اقدام را تشریح کند و مرحله ای را برای همکاری های ارزشمند در شناسایی اولویت های تحقیقات بهداشتی و همچنین در طراحی و انجام پروژه های تحقیقاتی فراهم کند.

یک روند مشاوره برای توسعه این چارچوب PE انجام شد. یک کارگاه آموزشی که در تاریخ 9 ژانویه در اتاوا برگزار شد ، یک نمایش متقابل بیماران کانادایی و کارشناسان درگیری بیمار را گرد هم آورد و به عنوان یک گام مهم در این روند برای شناسایی آرزوهای بیماران برای درگیری در اسپور خدمت کرد. از آن زمان ، CIHR پیش نویس پشتیبانی از واحد پشتیبانی ، کارگروه Spor و کمیته هدایت ملی Spor را برای اعتبار سنجی و ورودی بیشتر ارائه داده است. این امر با ذینفعان Spor به اشتراک گذاشته می شود تا درک مشترک و هماهنگی اهداف برای تعامل با بیمار وجود داشته باشد.

توجه به این نکته حائز اهمیت است که این چارچوب یک سند زنده خواهد بود و با اجرای مؤلفه های مختلف Spor ، مجدداً مورد بررسی قرار می گیرد.

چشم انداز

بیماران در تحقیقات بهداشتی شریک فعال هستند که منجر به بهبود نتایج بهداشتی و یک سیستم مراقبت های بهداشتی پیشرفته می شود.

هدف، واقعگرایانه

چارچوب تعامل با بیمار Spor برای ایجاد مفاهیم کلیدی ، اصول و زمینه هایی برای درگیری بیمار توسط همه شرکای اسپور طراحی شده است.

تعاریف

بسیار مهم است که مفاهیم و اصطلاحات کلیدی برای ایجاد یک درک مشترک در سراسر اسپور تعریف شده اند. ما می دانیم که هیچ اصطلاح صید وجود ندارد که متناسب با همه باشد. به عنوان مثال ، کلمه "بیمار" به معنای فراگیر است اما ممکن است در ابتدا بسته به مخاطب طیف وسیعی از معانی یا محدودیت ها را برانگیزد. با این وجود ، تعاریف زیر برای روشن شدن و ایجاد اصطلاحات مورد استفاده در این سند و اسپور است.

بیمار: یک اصطلاح فراگیر شامل افراد با تجربه شخصی از یک موضوع بهداشتی و مراقبان غیررسمی ، از جمله خانواده و دوستان. درگیری بیمار: همکاری معنی دار و فعال در حاکمیت ، تعیین اولویت ، انجام تحقیق و ترجمه دانش. بسته به متن ، تحقیقات بیمار گرا نیز ممکن است افرادی را درگیر کند که صدای جمعی جوامع خاص و تحت تأثیر را به همراه می آورند. تحقیقات بیمار محور: تحقیقات بیمار محور به پیوستگی تحقیقاتی که بیماران را به عنوان شریک زندگی درگیر می کند ، بر اولویت های شناسایی شده بیمار تمرکز می کند و نتایج بیمار را بهبود می بخشد. این تحقیق ، که توسط تیم های چند رشته ای با همکاری ذینفعان مربوطه انجام شده است ، هدف از آن استفاده از دانش ایجاد شده برای بهبود سیستم ها و شیوه های مراقبت های بهداشتی است. شریک Spor: آیا ذینفعان کلیدی در تحقیقات بیمار محور همکاری می کنند ، مانند بخش پشتیبانی از صلاحیت های حوزه قضایی برای هر استان و قلمرو ، بیماران ، محققان ، سیاست گذاران ، تصمیم گیرندگان ، سازمان های بهداشتی ، مقامات بهداشتی استانی/سرزمینی ، موسسات دانشگاهی ، خیریه هاو بخش دارویی

تحقیقات بیمار محور در نهایت با هدف دستیابی به مزایایی که برای بیماران مهم است:

• سلامتی بهبود یافته
• دسترسی بهبود یافته به سیستم مراقبت های بهداشتی
• درمان مناسب در زمان مناسب
• یک شریک فعال و آگاه بودن در مراقبت های بهداشتی
• کیفیت زندگی که به نتایج بیمار محور گره خورده است
• در بهبود اثربخشی هزینه سیستم مراقبت های بهداشتی کمک کنید

چه چیزی می تواند بیماران کمک کنند و چرا مورد نیاز است؟

بیماران این دیدگاه را به عنوان "متخصص" از تجربه و دانش منحصر به فرد خود به دست آمده از طریق زندگی با یک بیماری یا بیماری و همچنین تجربیات خود در مورد درمان ها و سیستم مراقبت های بهداشتی به دست می آورند. مشارکت بیماران در تحقیقات باعث افزایش کیفیت آن می شود و از آنجا که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی از شواهد تحقیق در عمل خود استفاده می کنند ، کیفیت مراقبت را افزایش می دهد."درگیر کردن بیماران در تحقیقات مراقبت های بهداشتی باعث می شود (سرمایه گذاری در) تحقیقاتی تر و شفاف تر باشد ، بینش های جدیدی را ارائه می دهد که می تواند منجر به اکتشافات نوآورانه شود و اطمینان حاصل کند که تحقیقات مربوط به نگرانی های بیماران است. تجربه بین المللی در زمینه جذب شهروندان و بیماران در تحقیقاتاین امر شامل آنها در اوایل طراحی مطالعات ، از نظر ایده آل در اوایل مرحله برنامه ریزی ، منجر به نتایج بهتر می شود. "پاورقی 1 با تشویق تنوع بیماران برای گفتن داستانهای خود ، ممکن است مضامین جدید برای هدایت تحقیقات پدیدار شود. بیماران از طریق درگیری خود از جمله افزایش اعتماد به نفس و مهارت های جدید ، دسترسی به اطلاعاتی که می توانند درک کنند و از آنها استفاده کنند ، و احساس موفقیت در تحقیقات مربوط به تحقیقات مربوط به نیازهای آنها ، مزایای بسیاری کسب می کنند.

درگیری بیمار در اسپور

درگیری بیمار به معنای تقویت آب و هوایی است که در آن محققان ، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ، تصمیم گیرندگان و سیاست گذاران ارزش درگیری بیمار را درک می کنند و بیماران ارزش این تعامل را می بینند.

درگیر بیماران یک مؤلفه جدایی ناپذیر در توسعه و اجرای همه عناصر اسپور مانند واحدها و شبکه های پشتیبانی اما محدود به آن نیست. به همین ترتیب ، ذینفعان (بیماران ، محققان ، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تصمیم گیرندگان) جذب ابزارهای جهت گیری و تعامل برای موفقیت مدل ضروری است.

نقش های بیماران بر اساس کمک هایی که بیمار آماده ارائه آن است، متفاوت است. با این حال، این نوار باید افزایش یابد تا به حوزه های قضایی اجازه دهد تا مرزهای پتانسیل ایجاد ظرفیت خود را برای مشارکت دادن بیماران در نقش ها و مدل های واقعاً نوآورانه درگیر کردن بیمار افزایش دهند. دیدگاه بیمار در هر مرحله از فرآیند تحقیق از جمله ایجاد سؤالات تحقیق، تعیین اهداف تحقیق، جمع آوری داده ها و ارزیابی نتایج ادغام می شود. برخی از بیماران این آمادگی را دارند که به عنوان اعضای کامل تیم های تحقیقاتی مشارکت کنند، در حالی که برخی دیگر ممکن است طیف وسیعی از تخصص ها مانند اخلاق یا کارگزاران دانش را به همراه داشته باشند. سایر بیماران صدای جمعی جوامع خاص و آسیب دیده را می آورند. دانش و تخصص آنها بینش هایی را در مورد افرادی ارائه می دهد که قادر به برقراری ارتباط از طرف خود نیستند.

مشارکت معنادار بیماران می تواند شامل نقش های زیر باشد:

• به عنوان اعضای کمیته تحقیقات، برنامه ریزی، طراحی و هدایت پروژه در حین پیشرفت. این مشارکت در فرآیندهای تصمیم گیری و در پیش بردن مسائل اولویت دار برای تحقیق، جدایی ناپذیر از تحقیقات بیمار محور است.
• به عنوان محققین توانمند درگیر شدن با بیمار."آنها بر مهارت های تحقیقاتی خاص تسلط دارند و می دانند که چگونه با بیماران دیگر درگیر شوند، ایده های آنها را جذب و بیان کنند، از این ایده ها با تحقیقات معتبر حمایت کنند و آنها را به میز بیاورند." پانوشت 2
• به عنوان مشارکت کنندگان در شناسایی سوال تحقیق صحیح، طراحی مطالعه، استخدام، جمع آوری داده ها و تجزیه و تحلیل یافته ها. بیماران همچنین می توانند نقشی در بررسی داستان ها برای شناسایی موضوعات مشترک/موضوعات مرتبط داشته باشند. این تضمین می کند که نتایج مهم برای بیماران حمایت و اندازه گیری می شود.
• به عنوان حامیان مطالعات تحقیقاتی مشارکت پسند، بهبود دسترسی به بیماران از طریق شبکه های همتا و دسترسی به بیماران و گروه های غیرقابل دسترس.

اصول راهنما

مشارکت بیمار در تحقیق، ارتباط تحقیق را بهبود می بخشد و ترجمه آن را به سیاست و عمل بهبود می بخشد، به خدمات و محصولات بهداشتی مؤثرتر کمک می کند و در نهایت کیفیت زندگی کانادایی ها را بهبود می بخشد و منجر به تقویت سیستم مراقبت های بهداشتی کانادا می شود. زیربنای این چارچوب اصول راهنمایی است که شرکای SPOR در پیگیری هدف ادغام مشارکت بیمار در تحقیقات به آن پایبند خواهند بود:

شمول: مشارکت بیمار در تحقیقات ، تنوع دیدگاه های بیمار را ادغام می کند و تحقیقات منعکس کننده سهم آنها است - یعنی بیماران زندگی خود را در این امر قرار می دهند.

پشتیبانی: پشتیبانی و انعطاف پذیری کافی به شرکت کنندگان در بیمار ارائه می شود تا اطمینان حاصل شود که آنها می توانند به طور کامل در بحث و تصمیمات نقش داشته باشند. این به معنای ایجاد محیط های امن است که باعث ایجاد تعامل صادقانه ، صلاحیت فرهنگی ، آموزش و آموزش می شود. پشتیبانی همچنین به معنای جبران خسارت مالی برای درگیری آنها است.

احترام متقابل: محققان ، پزشکان و بیماران تخصص و دانش تجربی یکدیگر را تأیید و ارزش می کنند.

همبازی: بیماران ، محققان و پزشکان از ابتدا برای شناسایی مشکلات و شکاف ها با هم همکاری می کنند ، اولویت های تحقیق را تعیین می کنند و برای تولید و اجرای راه حل ها با هم همکاری می کنند.

مناطق اصلی برای نامزدی

1. مشارکت بیمار در حاکمیت و تصمیم گیری

برای دستیابی به چشم انداز بیماران به عنوان شرکای فعال در تحقیقات بهداشتی ، ضروری است که بیماران در ساختارهای کلیدی حاکمیت و فرآیندهای تصمیم گیری در همه عناصر اصلی فعلی و آینده Spor شرکت کنند. برای درگیر کردن بیماران در تصمیم گیری ، بررسی همسالان و در کمیته های تنظیم اولویت ، باید تعهدی وجود داشته باشد. یک رویکرد مبتنی بر اصل برای نمایندگی بیمار در هیئت ها/کمیته ها برای روشن شدن نقش ها و انتظارات و اطمینان از اینکه کسانی که تحت تأثیر جهت تحقیق قرار دارند ، حرفی دارند (یعنی هیچ چیز در مورد ما بدون ما). موارد زیر نمونه های غیر انحصاری برای ادغام درگیری بیمار در ساختارهای بنیادی اسپور بسیار مهم است:

1. کمیته هدایت ملی اسپور: بیماران باید به اندازه کافی در این کمیته نمایندگی شوند.
2. واحدهای پشتیبانی: هر واحد پشتیبانی یک برنامه تعامل با بیمار که شامل مشارکت بیمار در فرایندهای حاکمیت و تصمیم گیری است ، تدوین و اجرا می شود. واحدهای پشتیبانی نتایج حاصل از فعالیت های تعامل با بیمار را در صلاحیت خود ردیابی و گزارش می دهند.
3. شبکه های تحقیقاتی Spor: شبکه ها فرایندی را برای بیماران ، شهروندان و ذینفعان جامعه ایجاد می کنند تا به طور فعال در مدیریت تحقیق و به عنوان شرکت کنندگان فعال در خود تحقیق شرکت کنند.

2. ایجاد ظرفیت برای درگیری بیمار

برای دستیابی به همکاری فعال بین بیماران و محققان ، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تصمیم گیرندگان برای تحقیقات بیمار محور ، باید تغییر در فرهنگ رخ دهد. توسعه ظرفیت در Spor بر رویکردهای غلبه بر موانعی که مانع از تحقق اهداف PE می شود ، متمرکز است. همچنین بر افزایش توانایی های آنها متمرکز است تا نتایج قابل اندازه گیری و پایدار حاصل شود. چه اقداماتی می تواند از محققان ، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تصمیم گیرندگان برای درگیر کردن بیماران و دیدن مزایای PE پشتیبانی کند؟چه چیزی باید وجود داشته باشد تا بیماران مایل به شرکت در تولید و استفاده از تحقیقات بهداشتی باشند؟

انواع مناطق مشخص شده است که در آن مکانیسم ها برای رسیدگی به مخاطبان مختلف مورد نیاز است:

• مکانیسم های بودجه تحقیق را شناسایی کنید که از اسپور برای مشارکت معنادار بیماران در تحقیقات بیمار محور پشتیبانی می کند.
• درگیری بیمار در استراتژی های آموزشی ، از جمله با تحقیق/کارآموز/کارورزان و فرصت های بیماران.
• با استفاده از کار و تخصص موجود در سایر سازمانها/شبکه ها ، از جمله مدل های آموزش و ارزیابی در زمینه مراقبت های بهداشتی ، یک رویکرد مشارکت را برای ایجاد ظرفیت برای تعامل بیمار اتخاذ کنید.
• حمایت از بیماران برای مشارکت در مسئولیت تعامل/دستیابی به گروه های زیر نماینده و همچنین سایر بیماران مربی. وت
• مشوق های ملموس را برای تشویق مشارکت بیماران مانند اقدامات مهم نتیجه بیمار که می تواند کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشد ، انجام دهید.

3. ابزار و منابع

ایجاد ابزارها و دسترسی به منابع به منظور اجرای همکاری های تحقیقاتی در بین محققان ، بیماران ، پزشکان و تصمیم گیرندگان تشویق می شود:

• ایجاد مجموعه ای از شرکت کنندگان در بیمار: یک بخش از مشارکت با نمایندگان از جمعیت متنوع در زمینه های مختلف جغرافیایی ، اقتصادی و اقتصادی و فرهنگی که همچنین منعکس کننده جنسیت و سن هستند.
• آموزش ، جهت گیری و آموزش برای بیماران ، محققان ، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تصمیم گیرندگان را فراهم کنید تا بتوانند به طور معناداری و کارآمد کار کنند و ارتباط برقرار کنند.
• بهترین روشها را در طیف وسیعی از رویکردهای تعامل و تعاریف نقش به منظور برآورده کردن نیازهای انواع بیماران ، جمعیت و گروههای سنی به اشتراک بگذارید
• محققان را برای شناسایی و درگیر شدن گروه های بیمار تحت نمایندگی پشتیبانی می کنند. وت
• از بیماران در تلاش خود برای تعامل/دستیابی به گروههای زیر نمای حمایت کنید.

ارزیابی درگیری بیمار در اسپور

این کارگاه مشاوره به دنبال ورودی از بیماران و متخصصان درگیری بیمار در مورد نتایج مورد نظر خود برای درگیری بیمار بود.

• مکانیسم ها و فرآیندهای فراگیر ایجاد می شوند.
• ظرفیت همکاری محترمانه در بین بیماران ، محققان و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ایجاد شده است.
• دانش تجربی بیماران به عنوان بخشی از فرایند تحقیق به عنوان شواهد ارزش دارد.
• تحقیقات توسط بیماران آگاه و کارگردانی می شود. وت
• همه هدف از اجرای به موقع تحقیقات با کیفیت را دارند.

ضمیمه 2 در این بیانیه های نتیجه ای که توسط نمایندگان بیمار که در 9 ژانویه 2014 در کارگاه مشارکت بیمار شرکت کرده اند ، به عنوان "شرایط موفقیت" توصیف شده است.

نتایج فوق در توسعه شاخص های عملکرد درگیری بیمار مورد استفاده قرار می گیرد و در استراتژی اندازه گیری عملکرد اسپور کلی یکپارچه می شود. این شاخص ها در حال حاضر در حال توسعه هستند زیرا CIHR با سایر سازمانها با تجربه در ارزیابی برنامه های تعامل بیمار مشورت می کند. هر دو فرآیند اسکن و مشاوره ، توسعه شاخص های عملکرد درگیری بیمار را آگاه می کنند.

پیوست 1: داشبورد فریم ورک PE

چشم انداز

بیماران در تحقیقات بهداشتی شریک فعال هستند که منجر به بهبود نتایج سلامت و یک سیستم مراقبت های بهداشتی پیشرفته خواهد شد

هدف، واقعگرایانه

چارچوب تعامل با بیمار Spor برای ایجاد مفاهیم کلیدی ، اصول و زمینه هایی برای درگیری بیمار توسط همه شرکای اسپور طراحی شده است.

نتایج مورد نظر درگیری بیمار

• مکانیسم ها و فرآیندهای فراگیر ایجاد می شوند
• همکاری محترمانه بین بیماران ، محققان و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی برقرار شده است
• دانش تجربی بیماران به عنوان بخشی از فرایند تحقیق به عنوان شواهد ارزش دارد
• تحقیقات توسط بیماران آگاه و کارگردانی شده است
• هدف مشترک اجرای به موقع تحقیقات با کیفیت

اصول راهنما

زیربنای این چارچوب ، اصولی است که شرکای اسپور در پیگیری هدف ادغام درگیری بیمار در تحقیقات پیروی می کنند.

• فراوانی
• حمایت کردن
• احترام متقابل
• همکار

پیوست 2: موفقیت به نظر می رسد؟

این شرایط برای موفقیت از کارگاه مشاوره مشارکت بیمار Spor که در 9 ژانویه 2014 برگزار شد ، حاصل می شود.

درگیری موفقیت آمیز بیمار شامل موارد زیر است:

1. مکانیسم ها و فرآیندهای فراگیر: مشارکت بیمار در همه سطوح یک آرزوی مطلوب است که به معنای رهبری مشترک و فرآیندهای تصمیم گیری است که در آن بیماران با محققان، پزشکان و سایر تصمیم گیرندگان در تیم های تحقیقاتی مشترک همکاری می کنند. همچنین فرصتی برای استخدام و مشارکت همتا به همتا وجود دارد.(پژوهش تحت هدایت بیمار پشتیبانی می شود).
2. ظرفیت سازی چند طرفه: این تضمین می کند که ظرفیت های بیماران، محققان و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی به منظور همکاری موثر با یکدیگر توسعه می یابد. برای ایجاد محیط های امن که تعاملات صادقانه، شایستگی فرهنگی، آموزش و آموزش را ترویج می کند، حمایت می شود.
3. ارتباط و همکاری چند طرفه: محیط امنی از احترام متقابل ایجاد می شود و با گفتگوهای صادقانه که افراد را آگاه و درگیر می کند مشخص می شود.
4. دانش تجربی که به عنوان شواهد ارزش گذاری شده است: دانش تجربی بیماران، خانواده ها و مراقبان بسیج و ترجمه می شود.
5. تحقیق آگاهانه و هدایت شده از بیمار: رویکردهای تحقیقاتی بیماران را در روش های مشارکتی درگیر می کند و تحقیق شامل طیف وسیعی از بیماران است. شناخت تنوع نیازها و انتظارات بیماران از طریق طیف وسیعی از نقش ها صورت می گیرد.
6. یک حس مشترک از هدف: همه شرکت کنندگان با هم در جهت هدف بهبود به موقع کیفیت تحقیق که بر اساس نتایج بیمار محور هدایت می شود، کار می کنند. مکانیسم هایی برای یک حلقه بازخورد مستمر وجود دارد که در آن نتایج تحقیقات بیمار محور به بیماران منتقل می شود.

پیوست 3

پانویسها و منابع

پی نوشت 1

روش های مشارکت بیماران در تولید موضوع برای پژوهش اثربخشی مقایسه ای بیمار محور، دیدگاه بین المللی (2012)، ص. 8